Gobierno garantiza tratamiento de alto costo para niños con Atrofia Muscular Espinal tras caso de Dayron
Santo Domingo. – El Gobierno dominicano anunció la incorporación de los pacientes diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) al Programa de Medicamentos de Alto Costo, una medida que permitirá garantizar el acceso al tratamiento especializado para los niños que padecen esta enfermedad rara y de alto impacto.
La decisión fue dada a conocer por el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, quien informó que a partir de este lunes 13 de julio se iniciará formalmente el proceso de adquisición del medicamento Risdiplam (Evrysdi), considerado uno de los tratamientos más efectivos para ralentizar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El anuncio llega luego de que el caso del pequeño Dayron Almonte Socías, de apenas un año y medio de edad y diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, despertara una ola de solidaridad en todo el país. La situación del menor movilizó a miles de ciudadanos, organizaciones y personalidades que solicitaron una respuesta urgente para garantizar el acceso al tratamiento que necesita para enfrentar la enfermedad.
Las autoridades de salud explicaron que la incorporación de los pacientes con AME al Programa de Medicamentos de Alto Costo representa un paso significativo en el fortalecimiento de las políticas públicas dirigidas a personas con enfermedades de baja prevalencia, permitiendo que las familias puedan acceder a terapias cuyo costo resulta prácticamente imposible de asumir de manera particular.
El ministro destacó que la medida no estará limitada al caso de Dayron, sino que beneficiará a todos los niños dominicanos diagnosticados con esta condición que cumplan con los criterios médicos establecidos, asegurando una respuesta más equitativa y sostenible dentro del sistema nacional de salud.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario, provocando una pérdida progresiva de fuerza muscular. En los casos más severos, como el tipo 1, la enfermedad puede comprometer funciones vitales como la respiración y la alimentación, por lo que el acceso oportuno al tratamiento resulta determinante para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Con esta decisión, el Gobierno busca ampliar la cobertura para enfermedades raras y fortalecer el acceso a medicamentos de alto costo, ofreciendo una respuesta a las necesidades de las familias que enfrentan este tipo de diagnósticos y reafirmando el compromiso de garantizar atención médica a quienes requieren terapias altamente especializadas.